Της Σοφίας Νέτα
Οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα μεταξύ άλλων, αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα και στην εργασία τους, τα οποία είναι δύσκολα να κατανοήσουν τόσο οι εργοδότες, όσο και το στενό τους περιβάλλον. Η πάθηση διαγιγνώσκεται συχνά σε νέους ανθρώπους, παραγωγικής ηλικίας, με αποτέλεσμα να βιώνουν μια δύσκολη καθημερινότητα και στον επαγγελματικό τους χώρο.
Μια ασθενής, εκπαιδευτικός και μέλος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, που διαγνώστηκε σε νεαρή ηλικία έχοντας ήδη αποκτήσει δύο παιδιά καταθέτει τη δική της εμπειρία, η οποία και την οδήγησε σε πρόωρη συνταξιοδότηση: «Άκουσα για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα περίπου πριν είκοσι χρόνια, όταν διαγνώστηκε στον αδερφό μου, μετά από μία μικρή οδύσσεια σε παθολόγους κι ορθοπεδικούς, ώσπου να τον παραπέμψουν σε ρευματολόγο. Είχε έντονους πόνους και πρήξιμο στα πάνω και στα κάτω άκρα, που τον δυσκόλευαν πολύ στη εργασία του –είναι επιπλοποιός. Στην αρχή πιστεύαμε ότι ήταν κάτι απλό, όμως η πορεία της υγείας του μας διέψευσε. Με τον καιρό άρχισε να δυσκολεύεται πάρα πολύ να αντεπεξέλθει στη δουλειά του. Ευτυχώς μπόρεσε -και με τη βοήθεια της οικογένειάς του- να βρει εναλλακτική και ασχολήθηκε με την εμπορία έτοιμου επίπλου.
Σε αντίθεση με τον αδελφό μου, ίσως και χάριν της δικής του διάγνωσης, πριν περίπου δεκατρία χρόνια διαγνώστηκα κι εγώ με ρευματοειδή αρθρίτιδα, πιο έγκαιρα από αυτόν. Τη χρονική στιγμή της διάγνωσης της νόσου μου όσον αφορά την οικογενειακή μου κατάσταση ήμουν εργαζόμενη μητέρα με δύο μικρά παιδιά. Η απογοήτευση μου δεν περιγράφεται. Σκεφτόμουν συνεχώς πώς θα τα καταφέρω στις υποχρεώσεις μου ως μητέρα και ως εργαζόμενη, όταν πολλές φορές δυσκολευόμουν να τα αντεπεξέλθω σε καθημερινές δραστηριότητες. Προσπάθησα να σκεφτώ θετικά. Ευτυχώς όσον αφορά την εργασία μου είχα διοριστεί ως εκπαιδευτικός και πίστευα ότι το επάγγελμα μου θα προσέφερε καλύτερες συνθήκες για το πρόβλημα υγείας μου. Σκέφτηκα ότι δε θα είχα δύσκολη χειρονακτική εργασία, όπως ο αδερφός μου, και θα μπορούσα να αντεπεξέλθω.
Στην πορεία όμως, διαπίστωσα ότι κυρίως σε φάσεις έξαρσης της ασθένειάς μου ήταν δύσκολο να ανταποκριθώ στις καθημερινές υποχρεώσεις μου, αλλά και σε άλλες όπως να συνοδεύσω σε έναν πρωινό περίπατο, να συρράψω έγγραφα με τη συρραπτική μηχανή, να γράψω στον υπολογιστή ή στο χέρι κ.α. Οι μαθητές με έβλεπαν συνέχεια με έναν νάρθηκα στο δεξί χέρι και με ρωτούσαν διαρκώς τι έχω. Δυσκολευόμουν να λείψω από τη δουλειά μου και να εξηγώ στους νέους κάθε φορά συναδέλφους και στον εκάστοτε διευθυντή μου τι πρόβλημα είχα, δυστυχώς είχα μετακινήσεις σε πολλά σχολεία. Από την άλλη, οι συνεχείς ιώσεις που κολλούσα στο σχολείο λόγω της συναναστροφής μου με τα παιδιά δυσχέραινε ακόμη περισσότερο την κατάστασή μου. Η σωματική μου και ψυχική μου υγεία πολλές φορές διαταρασσόταν.
Παρ’ όλα αυτά η επαφή με τα παιδιά με γέμιζε χαρά και με έκανε να νιώθω δημιουργική. Δεν είχα σκεφτεί να σταματήσω να δουλεύω παρά τις δυσκολίες που αντιμετώπιζα. Όμως η πάροδος του χρόνου και οι συνθήκες δεν ήταν υπέρ μου. Το καλοκαίρι του 2013 μετά τις μεγάλες αλλαγές στην εκπαίδευση πιέστηκα τόσο πολύ ψυχολογικά που δήλωσα πρόωρη συνταξιοδότηση. Δεν ξέρω αν ήταν η καλύτερη απόφαση, αλλά θεώρησα ότι δε θα μπορούσα να αντεπεξέλθω. Ακόμα βέβαια νιώθω δημιουργική και πιστεύω πως κάτω από διαφορετικές συνθήκες εργασίας θα μπορούσα να προσφέρω και να νιώθω τη χαρά της εργασίας.
Πολλές φορές ούτε η πολιτεία ούτε και κοντινά μας πρόσωπα μπορούν να καταλάβουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην εργασία τους τα άτομα με ρευματικά νοσήματα. Η διαδικασία και η γραφειοκρατία που απαιτείται για την απαλλαγή μιας μετακίνηση που σε δυσκολεύει, η δυσπιστία πολλές φορές στο πρόβλημα της υγείας μας με την αλλαγή κάποιων καθηκόντων μας με κάποια άλλα, η γνωστή φράση «όποιος δεν είναι καλά κάθεται σπίτι του», δε νομίζω ότι είναι η σωστή συμπεριφορά απέναντι στα εργασιακά προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα. Θα ήταν βέβαια παράλειψη αν δεν αναφερθώ εδώ και στους θαυμάσιους ανθρώπους, συναδέλφους , φίλους, που γνώρισα στην εργασιακή μου πορεία.
Πιστεύω ότι με διαφορετική αντιμετώπιση, οι ασθενείς με χρόνια αυτοάνοσα νοσήματα θα μπορούσαν να προσφέρουν περισσότερα και στον εαυτό τους και στους άλλους».
Σχολίασε εδώ
Για να σχολιάσεις, χρησιμοποίησε ένα ψευδώνυμο.