Όταν η Rylae-Ann Poulin από την Ταϊλάνδη ήταν ενός έτους, δεν μπουσούλαγε ούτε προσπαθούσε να μιλήσει όπως τα άλλα παιδιά της ηλικίας της. Μια σπάνια γενετική διαταραχή την εμπόδιζε να σηκώσει ακόμη και το κεφάλι της. Οι γονείς της την κρατούσαν εναλλάξ όρθια τη νύχτα μόνο και μόνο για να μπορεί να αναπνέει άνετα και να κοιμάται.
Το 2019 οι γονείς της αποφάσισαν να προχωρήσουν σε μία πρωτοποριακή αλλά πειραματική ακόμα γονιδιακή θεραπεία στη Σιγκαπούρη. Τώρα η 4χρονη Rylae-Ann περπατάει, τρέχει, κολυμπάει, διαβάζει και ιππεύει άλογα – «απλά κάνει τόσα πολλά εκπληκτικά πράγματα που οι γιατροί κάποτε έλεγαν ότι ήταν αδύνατα» είπε η μητέρα της, Judy Wei, στο πρακτορείο AP.
Τέτοιες πρωτοποριακές θεραπείες που μπορούν να σώσουν ή να αλλάξουν τελείως τη ζωή των ασθενών- κυρίως ασθενών με σπάνιες παθήσεις- χρειάζονται χρόνια για να ενσωματωθούν στα εθνικά συστήματα υγείας.
Για αυτό, σε πολλές χώρες της Ευρώπης έχει εγκαινιαστεί το σύστημα της «Οριζόντας Σάρωσης», ένα σύστημα που πρόσφατα εισήχθη και στον ελληνικό ΕΟΠΥΥ.
«Για να γίνει διαθέσιμη στους ασθενείς μία γονιδιακή θεραπεία δεν φτάνει απλώς να αποζημιωθεί, δηλαδή να πληρώνεται από τον ΕΟΠΥΥ» εξηγεί στο newmoney ο Κώστας Αθανασάκης, επίκουρος Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας και Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας και μέλος της ερευνητικής ομάδας στο Εργαστήριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (LAbHTA).
«Το σύστημα υγείας πρέπει επίσης να είναι έτοιμο για την παροχή της θεραπείας. Αυτό σημαίνει, για παράδειγμα, να αναπτυχθούν ειδικές μονάδες και να εκπαιδευτεί προσωπικό. Μπορεί να πρέπει να κατασκευαστούν εξειδικευμένα κέντρα υγείας. Τι κάνει λοιπόν το σύστημα της Οριζόντιας Σάρωσης; Γνωστοποιεί ότι έρχεται μία τέτοια τεχνολογία θεραπείας τα επόμενα χρόνια και το σύστημα προσπαθεί να προετοιμάσει τις υπηρεσίες του, ώστε να μπορούν να παρέχουν αυτή την τεχνολογία στους πολίτες. Και είναι σημαντικό να έχουν πρόσβαση όλοι οι πολίτες ισότιμα, σε κάθε περιοχή της χώρας».
Το σύστημα «σκανάρει» τις εξελίξεις σε διεθνές – και κυρίως ευρωπαϊκό- επίπεδο σε νέα φάρμακα, νέες τεχνολογίες, μηχανήματα, βιοδείκτες που θα «μπούνε» στην αγορά τα επόμενα χρόνια και προχωράει σε αξιολόγηση (με βάση τα δεδομένα ασφάλειας, αποτελεσματικότητας, κόστους κλπ). Για όσες θεραπείες κρίνονται πιο κρίσιμες για τη δημόσια υγεία ξεκινάει η προετοιμασία του συστήματος για άμεση παροχή τους.
Ευκαιρία ανάπτυξης οικοσυστήματος καινοτόμων τεχνολογιών
Εκτός από τα προφανή οφέλη προς τους ασθενείς, το σύστημα Οριζόντιας Σάρωσης μπορεί να αποτελέσει μοχλό ανάπτυξης ενός οικοσυστήματος καινοτόμων τεχνολογιών υγείας στην Ελλάδα, όπως προτείνει σχετική έκθεση του Εργαστηρίου Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (LabHTA).
«Τα επόμενα χρόνια αναμένεται να εμφανιστούν καινοτόμες και πολύπλοκες τεχνολογίες, που θα αντιμετωπίζουν ανεκπλήρωτες ανάγκες» εξηγεί ο Κ. Αθανασάκης. «Αλλά ταυτόχρονα οι τεχνολογίες αυτές -επειδή ενδέχεται, για παράδειγμα, να αφορούν λίγους ασθενείς ή σπάνιες ασθένειες- ενδέχεται να παρουσιάζουν έναν κάποιο βαθμό αβεβαιότητας, κάτι που είναι ανασταλτικός παράγοντας για τα συστήματα υγείας. Εμείς προτείνουμε να δημιουργηθεί ένα ταμείο που θα αποζημιώνει τέτοιες θεραπείες για ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα, που δεν θα υπερβαίνει τα 3 έτη. Στο διάστημα αυτό η θεραπεία θα είναι διαθέσιμη στους ασθενείς που την χρειάζονται, αλλά ταυτόχρονα θα γίνεται έρευνα πάνω σε αυτή τη θεραπεία και θα συγκεντρώνονται στοιχεία πραγματικής αποτελεσματικότητας, ώστε να μειωθεί ο βαθμός αβεβαιότητας.»
Όπως προτείνει η έκθεση του LabHTA, το Ταμείο Καινοτομίας θα μπορούσε να χρηματοδοτηθεί αρχικά από το Εθνικό Σχέδιο Ανθεκτικότητας και Ανάπτυξης και να αντλεί πηγές χρηματοδότησης από ποσοστά του repay και του clawback, ιδιωτικούς φορείς αλλά και τη φορολόγηση επιβλαβών για την υγεία προϊόντων.
«Θα σας δώσω ένα παράδειγμα» μας είπε ο Κ. Αθανασάκης. «Εισάγουμε μία νέα τεχνολογία στο Ταμείο Καινοτομίας. Η τεχνολογία θα χορηγηθεί σε ασθενείς στην Ελλάδα, με την προϋπόθεση να συλλέγονται δεδομένα με μελέτες στον πραγματικό κόσμο. Αυτό βοηθά και το ήδη υπάρχον πεδίο ερευνών στην Ελλάδα, αλλά μπορεί επίσης να συμβάλλει στην ανάπτυξη νέων φορέων για τη συλλογή των δεδομένων στον πραγματικό κόσμο. Έτσι μπορούν να αναπτυχθούν τομείς όπως η κλινική έρευνα, η βιοστατιστική, η επιδημιολογία, η καταγραφή. Στην πραγματικότητα μπορεί να αναπτυχθεί ένα οικοσύστημα ανθρώπινου κεφαλαίου και επιχειρηματικότητας γύρω από το Ταμείο. Τα περιθώρια ανάπτυξης στην Ελλάδα είναι πολύ μεγάλα, γιατί υπάρχει πολύ και ποιοτικό ανθρώπινο δυναμικό, ενώ μπορούμε να προσελκύσουμε και επιστήμονες που έχουν φύγει από την Ελλάδα.»
«Το μέλλον κατευθύνεται στην Ιατρική ακριβείας και τα αντίστοιχα φάρμακα, οπότε θα χρειαστεί η αξιολόγησή τους» τόνισε σε ημερίδα με θέμα «Πολιτικές για την υποδοχή του ‘μέλλοντος’ στην αγορά του φαρμάκου» η Χαρά Κανή, προϊσταμένη Τμήματος Σχεδιασμού και Παρακολούθησης Χορήγησης Φαρμάκων του ΕΟΠΥΥ, που σημείωσε ότι η διαδικασία Οριζόντιας Σάρωσης ξεκίνησε σε ένα μικρό τμήμα του Ε.Ο.Π.Υ.Υ. χωρίς το απαιτούμενο ανθρώπινο δυναμικό και εξήγησε ότι δεν έχουν ακόμη ανακοινωθεί τα πρώτα αποτελέσματα διότι δεν έχει ολοκληρωθεί το θεσμικό πλαίσιο της χρήσης των δεδομένων.
Διαβάστε ακόμη
Προγράμματα buyback ενεργοποιούν οι τράπεζες με το «βλέμμα» στους μετόχους
Για όλες τις υπόλοιπες ειδήσεις της επικαιρότητας μπορείτε να επισκεφτείτε το Πρώτο ΘΕΜΑ